Complications +++ đŸ˜±đŸ˜­ (convulsions et autres)

Complications +++ đŸ˜±đŸ˜­ (convulsions et autres)

Ca fait un moment que je ne suis pas venue sur ce blog. Mais comme je le fais avant tout pour garder une trace personnelle de ce qui s’est passĂ©, me revoilĂ  😊

Et putain, qu’est-ce que c’est dur, mĂȘme aprĂšs plusieurs semaines, d’Ă©crire cet article 😱

Je vais donc le faire dans la mesure de mes capacités, parfois hyper détaillé et parfois hyper rapidement.

Ça empire (encore plus 😭)

Si vous avez lu mon dernier article vous savez que ma fille subissait de plein fouet des effets secondaires assez importants.

Eh bien… ça ne s’est pas amĂ©liorĂ© !

Lundi 24 janvier, j’arrive un peu plus tĂŽt que d’habitude (vers 8h30 – j’Ă©tais partie plus tĂŽt la veille pour pouvoir revenir plus tĂŽt le matin – on ne pouvait plus dormir avec elle Ă  l’hĂŽpital depuis qu’elle Ă©tait en aplasie). J’arrive donc dans le service et je vois de l’agitation. J’entends parler de convulsions.

Ma premiĂšre pensĂ©e c’est que c’est pas de bol pour celui Ă  qui ça arrive et que les parents ne doivent pas ĂȘtre bien.

Ma deuxiĂšme pensĂ©e c’est que… bah, c’est peut-ĂȘtre de ma fille qu’il s’agit.

Alors j’avance pour vĂ©rifier.

Et, euh… oui, ils sont bien tous dans la chambre de ma fille 😰

Des convulsions (Ă©pilepsie)

LĂ , je me suis toujours demandĂ© en regardant des sĂ©ries mĂ©dicales ou policiĂšres si les acteurs jouent bien leur rĂŽle quand on leur annoncent une mauvaise nouvelle. Est-ce qu’on rĂ©agit vraiment comme ça ?

Ouais, je crois que le cerveau joue bien son rĂŽle pour nous protĂ©ger de l’intensitĂ© Ă©motionnelle extrĂȘme.

Parce que pendant que je reste figĂ©e devant la porte de ma fille, j’ai vraiment une petite voix intĂ©rieure qui se demande si je ne devrais pas me ruer dans sa chambre, comme dans les sĂ©ries, pour voir ce qui se passe.

ConcrÚtement, mon cerveau (et je pense tout mon corps) est en bug. Je ressens un grand blanc intérieur, je ne ressens rien du tout. Black out total.

Tout ça se passe hyper vite en fait, parce qu’une mĂ©decin me repĂšre et sort vite de la chambre pour m’amener juste Ă  cĂŽtĂ© dans la salle des parents. Elle m’explique ce qui se passe et me demande d’attendre lĂ .

Elle me laisse.

Je suis toujours en mode arrĂȘt. Je ne ressens quasi rien. Je ne sais mĂȘme pas si j’ai peur ou pas. Surtout que pou moi, convulsions ça ne veut pas dire grand chose. Je ressens plus une sorte de peur diffuse parce que je vois qu’ils ont l’air de trouver ça sĂ©rieux.

Et quand je vois une personne courir dans le couloir parce qu’ils leur faut vite les rĂ©sultats d’analyse de sang.

LĂ  tu sens bien qu’il y a un problĂšme.

Je reste figĂ©e Ă  l’intĂ©rieur. Gros blanc. Je ne sais pas quoi faire ni comment rĂ©agir.

J’envoie un texto Ă  mon mari quand mĂȘme, qui est justement Ă  l’hĂŽpital en ce moment-mĂȘme avec mon fils pour un examen mĂ©dical complet pour l’IP qui a Ă©tĂ© dĂ©posĂ© rĂ©cemment.

La mĂ©decin revient pour m’expliquer ce qui se passe, que ça y est les convulsions sont apparemment maĂźtrisĂ©es (les convulsions extĂ©rieures en tout cas) et que je vais bientĂŽt pouvoir aller la voir.

Elle m’explique aussi qu’on va ĂȘtre transfĂ©rĂ© dans le service de rĂ©animation, parce que lĂ -bas la surveillance est plus poussĂ©e. Ils ont surtout plus d’infirmiĂšre Ă  disposition (si j’ai bien compris 1 par enfant), c’est plus sĂ»r le temps de gĂ©rer cette crise.

Moi je suis en mode Ă  la fois « non, je ne veux pas aller la voir ! » et « c’est ma fille, j’y vais quand mĂȘme… đŸ˜„â€Â Â»

Je peux donc enfin rentrer dans sa chambre. En fait, elle est juste allongĂ©e comme d’hab sur son lit. Elle semble simplement dormir.

L’infirmiĂšre du jour elle ne bouge pas d’un pouce. Elle reste lĂ , Ă  regarder les constantes et surveille. Une autre preuve s’il en faut que ça doit ĂȘtre grave. (Moi je suis toujours en stupeur intĂ©rieure)

Je commence Ă  me dire que je n’ai pas bien compris et en fait, on ne va pas aller en rĂ©animation.

Ah bah, en fait si. Questionnement de courte durée.

Ce ne sont mĂȘme pas des brancardiers qui viennent l’emmener, ce sont directement une mĂ©decin et deux infirmiĂšres du service qui descendent le lit. Avec moi qui les suis.

Service de réa

Arrivée et attente

Nous arrivons rapidement en rĂ©a (oui, en fait c’est l’Ă©tage juste en dessous de l’hĂ©mato-oncologie).

La mĂ©decin me dis d’attendre dans le petit salon Ă  l’entrĂ©e du service, le temps qu’ils installent ma fille.

Je m’assoie.

Toujours pas de nouvelles de mon mari (enfin si, mais ça n’avance pas vraiment son rdv avec le mĂ©decin pour mon fils).

Je suis toujours sous le choc.

Je ne sais pas si je dois pleurer (je pleure quand mĂȘme), ĂȘtre en panique totale, hurler, me rouler par terre, ne pas me faire remarquer… Au final je ne bouge quasi pas, prise entre une panique extrĂȘme et quasiment pas d’Ă©motion.

C’est assez bizarre Ă  vivre en fait, comme Ă©tat.

Je ne peux pas rester toute seule avec ça par contre.

Je prends mon tĂ©lĂ©phone et j’Ă©cris Ă  mon « groupe d’Ă©tude » de coaching (= les femmes qui se sont formĂ©es au coaching dans la mĂȘme classe que moi) et je leur partage ce qui se passe et que ça ne va pas bien.

Ça me fait du bien d’en parler.

J’ai des Ă©changes top avec plusieurs d’entre elles, en particulier j’ose partager ma peur de la mort de ma fille.

C’est une des premiĂšres fois que j’ose aborder ce sujet, et surtout le fait que je souhaite presque qu’elle meurt parce que je n’en peux plus, je veux que ça s’arrĂȘte toute cette souffrance que j’endure, et elle aussi. Ça c’est la premiĂšre fois que j’ose le dire (enfin, l’Ă©crire quoi). Et que je me sens coupable, Ă©videmment…

La copine a qui je l’ai partagĂ© comprends hyper bien et m’accueille au top.

Ça me fait du bien de l’Ă©vacuer.

Une autre copine elle me partage ce qu’elle a vĂ©cu en tant qu’enfant (trĂšs) malade qui a passĂ© rĂ©guliĂšrement des sĂ©jours Ă  l’hĂŽpital et des moment compliquĂ©s et douloureux. Son tĂ©moignage va carrĂ©ment m’aider Ă  me connecter Ă  la vie prĂ©sente en ma fille et me rappeler que derriĂšre cette petite forme complĂštement amorphe qui est lĂ , se trouve toujours ma fille, bien vivante, et prĂȘte Ă  revenir dĂšs que ça ira mieux.

Ce partage m’a vraiment beaucoup beaucoup aidĂ© dans ces deux semaines hyper compliquĂ©es que j’ai vĂ©cu suite Ă  cette journĂ©e, quand je n’arrivais plus Ă  imaginer que je reverrais un jour ma fille rire, courir, ĂȘtre une enfant « normale » quoi.

Mais bref, lĂ  pour le moment, je suis toujours dans la salle d’attente, en attendant qu’on vienne me dire que je peux rejoindre ma fille.

Je commence Ă  trouver le temps long d’ailleurs…

Et Ă  me demander si je ne devrais pas aller me renseigner, ça doit bien faire pas loin d’une heure que j’attends.

Mon mari finit d’ailleurs par me rejoindre. (Heureusement, mes beaux-parents n’habitent pas loin de l’hĂŽpital du coup ma belle-mĂšre a pu venir rĂ©cupĂ©rer mon fils et Olivier monter directement – lui, il Ă©tait au nez-de-chaussĂ© de l’hĂŽpital – et oui, on va finir par connaĂźtre tous les Ă©tages de l’hĂŽp 😅).

Je n’ai toujours pas de nouvelles alors je dĂ©cide d’aller me renseigner au secrĂ©tariat.

On vient nous chercher peu de temps aprĂšs pour nous amener dans la chambre d’Elana. L’auxiliaire qui vient nous chercher en profit pour nous prĂ©senter le service et comment ça marche (apartĂ© : j’ai bien aimĂ© parce que je n’ai pas vraiment eu ça en hĂ©matologie đŸ˜…đŸ„°)

On arrive dans la chambre et on voit Elana, allongée sur le lit, toute nue, avec des fils de partout (des perfusions, des médicaments mais aussi des fils pour surveiller son rythme cardiaque, sa saturation et sa tension en continu, une sonde urinaire et une sonde nano-gastrique).

Le seul vrai point positif que j’ai relevĂ© ici et qui m’a beaucoup soulagĂ©e, c’est qu’en rĂ©a, on peut rester dormir dans la chambre avec elle. LĂ , je suis ravie, mĂȘme si c’est dormir dans un fauteuil.

Et puis je suis aussi hyper rassurĂ©e, de voir qu’ils surveillent tout, et qu’ils seront lĂ  hyper vite si un truc dĂ©conne.

En tout cas, wahou, je comprends qu’ils avaient effectivement des choses Ă  prĂ©parer et Ă  lui installer avant qu’on arrive. Ils ne nous ont pas fait attendre pour rien en fait.

D’ailleurs si j’ai bien compris ils ont continuer Ă  faire des « tests » (lesquels, j’en sais rien du tout) pour dĂ©finir ce qui se passe exactement.

Ah bah oui, parce qu’Ă  ce moment-lĂ  personne ne sait vraiment ce qui se passe et surtout la CAUSE de ce qui se passe.

C’est l’un de leur gros focus. J’y reviens juste aprĂšs.

Et Elana part d’ailleurs trĂšs vite aprĂšs notre arrivĂ©e faire un IRM. Pour voir s’il y a des lĂ©sions cĂ©rĂ©brales.

Je reste choquĂ©e. Elana Ă  l’air dans les vapes. Je demande et l’infirmiĂšre qui descend avec elle me dit qu’elle va rester avec elle tout le temps de l’examen. Il est aux alentours de midi. Avec mon mari on dĂ©cide d’aller faire un tour pendant le temps de cet examen (assez long en fait une IRM) et d’aller manger Ă  la maison des parents.

Je crois que ça doit ĂȘtre l’un des rares moments qu’on a passĂ© que tout les deux depuis que notre fille est hospitalisĂ©e.

On va se promener un peu, il y a un petit chemin dans la nature juste Ă  cĂŽtĂ© de l’hĂŽpital.

Puis on revient en réa. On retrouve notre fille (qui revient aprÚs nous en fait).

1Úre rencontre avec les médecins : que se passe-t-il ?

(suite Ă  venir)

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Sarah Gascoin

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