Effets secondaires et sentiment d’IMPUISSANCE

Effets secondaires et sentiment d’IMPUISSANCE

Bon, clairement j’aurais pu faire un article uniquement sur ce sentiment d’impuissance. Je le ferais une autre fois 😉

C’est bien connu, la chimio a de supers effets contre le cancer. Ce sont mĂȘme LES mĂ©dicaments qui soignent cette maladie.

Mais c’est connu aussi, ils ont des effets secondaires sĂ©vĂšres.

D’ailleurs les mĂ©decins nous les ont prĂ©sentĂ©s direct quand ils nous ont prĂ©sentĂ©s le traitement.

J’ai vraiment apprĂ©ciĂ©.

Qu’ils ne fassent pas comme si c’Ă©tait rien, qu’ils en aient bien conscience et qu’ils les prennent en compte. (Oui, j’avais une croyance inverse – tu peux lire cet article, partie relation Ă  ma mĂšre, pour en savoir un peu plus)

Ils nous ont mĂȘme dit qu’ils visaient la guĂ©rison de notre fille mais aussi limiter au maximum l’effet toxique des mĂ©dicaments.

C’est vraiment rassurant !

Bon.

Donc thĂ©oriquement tout est cool 😄

ConcrĂštement…

ConcrĂštement, ma fille est depuis plusieurs jours en plein dans l’effet secondaire « muscite ». Je ne suis pas mĂ©decin donc je ne vais pas rentrer dans l’explication dĂ©taillĂ©e de ce que c’est (parce que je ne m’en souviens plus 😅).

Mais donc, elle a des muscites, c’est Ă  dire que les muqueuses dans sa bouche, son tube digestif et au niveau de l’anus sont attaquĂ©es et Ă  vif par endroit. Au niveau de la bouche et de l’anus elles sont assez Ă©tendues. Au niveau u tube digestif bah… c’est plus difficile Ă  voir 😅😉

Je pense qu’elle a enchaĂźnĂ© ça avec les effets secondaires d’une autre chimio, qui crĂ©e des tensions dans la mĂąchoire…

Bref, depuis 3/4 jours maintenant elle reste dans son lit. Par douleur, par fatigue, les deux, pas facile de savoir.

Elle ne réagit quasi plus à ce que je dis et ne répond plus.

C’est flippant.

Et quand tu demandes aux mĂ©decins et aux infirmiĂšres ils te disent qu’ils font des trucs pour la gestion de la douleur et aussi pour continuer Ă  lui apporter les nutriments et alimentation nĂ©cessaire – ah bah oui, parce que vu l’Ă©tat des plaies dans sa bouche elle ne mange plus depuis 4 jours.

Ca c’est cool.

Et pour que ça se soigne, faut juste attendre que ses globules blancs remontent et patienter.

Et « moi, qu’est-ce que je peux faire alors ? »

« Bah rien, madame »

Euh… comment dire ? Ca fait chier de voir son enfant dans cet Ă©tat et ne rien pouvoir faire pour lui. S’inquiĂ©ter en se demandant si ça va vraiment passer un jour.

Ah l’impuissance lĂ  on se la reprend bien en plein gueule (oui, parce que je la ressens quand mĂȘme bien un peu tout le temps depuis l’annonce du diagnostic quand mĂȘme 😅).

Mon enfant est amorphe, il dort toute la journĂ©e, il a l’air de n’avoir plus goĂ»t Ă  rien. Est-ce qu’il faut que je fasse quelque chose ? Le stimuler ? Le laisser se reposer ? Et moi Ă  quoi je sers dans tout ça ? Elle a l’air de souffrir et je ne peux rien faire 😰. Et si elle Ă©tait en train de sombrer dans la dĂ©pression, la non-envie de guĂ©rir et se laisser doucement mourir ? Peut-ĂȘtre que je vais la retrouver morte demain matin d’ailleurs ….

Ah oui, je peux aller loin.

C’est pas facile parce qu’on a l’impression qu’on ne pas pas faire grand chose.

Mais en fait, si.

Petite liste ci-dessous 😉

Ce que je peux faire pour aider/soutenir ma fille

1. Faire confiance aux soignants

Ca du coup c’est un peu la base, parce que sinon ça va ĂȘtre compliquĂ© 😅

Faire confiance qu’ils savent ce qu’ils font, observer qu’ils font des prises de sang tous les jours, que s’ils voient des anomalies ils en prennent compte tout de suite, soit en rajoutant le « truc » manquant (je vous ai dit que je n’Ă©tais pas mĂ©decin hein ? 😉😅) soit en demandant un examen complĂ©mentaire pour voir s’i y a vraiment un problĂšme.

Ma fille a eu comme ça les deux derniers jours une IRM et une échographie du foie, parce que des « choses » dans la prise de sang leur avait fait se poser des questions sur ces deux plans. Donc vérification immédiate. Et ça va, ces deux examens étaient normaux, rien à signaler.

C’est rassurant de voir qu’ils rĂ©agissent vite et en direct.

Ca aide Ă  leur faire confiance.

(Sachant surtout que moi je n’ai pas trop cette confiance Ă  la base, donc ça me fait particuliĂšrement du bien)

Donc je vois qu’ils ne paniquent pas forcĂ©ment face Ă  l’Ă©tat actuel de ma fille, donc je me dis qu’il n’y a rien de vraiment grave.

2. Exprimer ce que je ressens et poser mes questions

Ca, c’est en discutant avec la psy du service que ça m’est venue. Je n’Ă©tais pas bien (dĂ» Ă  l’Ă©tat de ma fille) et elle m’a dit « vous avez exprimĂ© vos inquiĂ©tudes aux mĂ©decins ? vous leur avez demandĂ© ce qui se passer et pourquoi eux ils ne sont pas inquiets ? »

Bah honnĂȘtement, ça ne m’Ă©tais mĂȘme pas venu Ă  l’idĂ©e 😅

Je sais pas, dans mon systÚme de croyance ça ne se faisait pas.

Bah du coup, depuis je le fais.

Je pose plus mes questions. J’exprime ce que je ressens.

Le fait est que ça ne les dĂ©range pas du tout, qu’ils prennent le temps de me rĂ©pondre.

L’autre jour, j’avais mĂȘme Ă©crit mes questions sur un papier pour ĂȘtre sĂ»re de ne pas en oublier quand les mĂ©decins seraient lĂ . Parce que je sais que j’ai tendance Ă  ĂȘtre impressionnĂ©e, ou distraite par autre chose, et ne plus les avoir en tĂȘte au bon moment.

Il ne faut pas hĂ©siter non plus Ă  demander le rĂ©sultat des diffĂ©rents tests qu’ils font. Comment Ă©volue le traiteemt, comment il agit sur la maladie.

Ils n’y pensent pas forcĂ©ment Ă  nous le dire, ou bien, comme ils sont nombreux Ă  se succĂ©der, ils peuvent penser qu’un tel nous l’a dit alors qu’en fait non…

Donc ne pas hĂ©siter Ă  demander pour ĂȘtre rassurĂ©e 😉

3. Observer/discuter avec son enfant et prévenir les soignants

Ma fille dĂ©jĂ  de base ne parlait quasiment pas avec les soignants. Maintenant, dans son Ă©tat… laisse tomber quoi !

DĂ©jĂ  Ă  moi elle n’exprime quasiment plus rien.

Mais dĂšs qu’elle me dit, par des gestes ou en chuchotant, qu’elle a mal quelque part, moi je peux prĂ©venir les soignants pour leur dire.

Je peux aussi observer qu’elle fronce les sourcils, qu’elle sert les dents, qu’elle se tient le ventre, les oreilles… Tous ces signes qui peuvent prouver qu’elle a mal quelque part et le signaler aux soignants pour qu’ils fassent quelque chose.

Parce que eux, déjà ils la connaissent moins bien et puis, en plus, ils ne sont pas constamment dans la chambre avec elle.

Donc pouvoir ĂȘtre l’intermĂ©diaire entre son enfant et les soignants, ce n’est pas rien.

Je suis sĂ»re que ça serait plus compliquĂ© si je n’Ă©tais pas lĂ . Qu’elle aurait sĂ»rement plus mal, plus longtemps.

4. Des cĂąlins !

J’ai dĂ©cidĂ©, hier, que comme je ne pouvais pas faire grand chose pour elle (pour cette muscite), que pour ça je devais m’en remettre aux mĂ©decins, que je pouvais quand mĂȘme ĂȘtre prĂ©sente pour elle, physiquement !

C’est Ă  dire, lui apporter du contact physique : m’allonger contre elle, lui faire des caresses, des massages.

C’est ma prescription personnelle : minimum 3 cĂąlins par jour đŸ˜‰đŸ„°

Ce qui m’a fait dĂ©cidĂ© ça :

  • j’ai explorĂ© mon passĂ© dĂ©jĂ  et j’ai revĂ©cu le moment aprĂšs ma naissance oĂč j’ai passĂ© 3h en couveuse. Ce qui m’a le plus manquĂ© Ă  ce moment-lĂ , c’Ă©tait de sentir une prĂ©sence physique, de la chaleur humaine. Un contact quoi.
  • Depuis que j’ai appris le diagnostic, je rĂȘve non seulement de voir les gens « en vrai » mais aussi d’ĂȘtre prise dans les bras, d’avoir un cĂąlin.
  • Je sais que le contact physique aide Ă  calmer la douleur. Quand je souffrais pendant me premier accouchement et que ma mĂšre m’a fait un massage des mains ou des pieds, ça m’a vraiment fait du bien. Au moins, on peut se concentrer sur autre chose que la douleur – il n’y a pas que de la douleur dans notre corps đŸ„°
  • Et puis, on a besoin de contacts quoi ! Le distanciel c’est bien, ĂȘtre prĂ©sente dans la chambre, c’est bien, mais quand mĂȘme, le contact physique, c’est gĂ©nialissime 😍

Et puis, ça me permet de me sentir en lien avec elle aussi. Plus proche.

Je sens que quand je reste Ă©loignĂ©e physiquement c’est en partie parce que j’ai peur. Peur de voir/sentir vraiment son Ă©tat et de dĂ©primer. Peur d’affronter la rĂ©alitĂ©. (C’est pour ça que je n’ai pas encore osĂ© regarder l’Ă©tat de sa bouche d’ailleurs 😰)

Mais rester éloignée de cette réalité ne me fait pas vraiment du bien.

Alors je me suis mise Ă  lui faire plus de cĂąlins.

A aller me coucher Ă  cĂŽtĂ© d’elle.

A la toucher.

Et j’ai senti qu’en fait son corps n’est pas du tout sur le point de se briser ni rien. Il est pas fragile en fait 😅

Ca me fait du bien de le sentir !

De le sentir dans la matiĂšre.

Et puis, ce matin, elle avait mal au ventre. En attendant les infirmiĂšres, je me suis allongĂ©e contre elle (1er cĂąlin de la journĂ©e 😉). Au bout d’un moment elle s’est dĂ©tendue, ses mains ont quittĂ©es son ventre, elle s’est plus Ă©talĂ©e. Ca me fait plaisir. De voir que je peux ĂȘtre lĂ  pour elle et la soulager.

Et puis, soyons honnĂȘte, moi aussi ça me fait du bien de la toucher et d’ĂȘtre en contact physique avec elle đŸ˜‰đŸ„°

Donc, ne pas sous-estimer la puissance et caresses et des cñlins ! 😁

Je ne suis pas impuissante !

Et c’est cool, avant de me lancer dans la rĂ©daction de cet article je me sentais vraiment impuissante. Et lĂ … beaucoup moins 😁

Parce qu’en fait je vois que je peux faire des choses. Je suis prĂ©sente. Je peux lui apporter du soutien.

Certes, je n’ai aucun pouvoir sur sa maladie et ses traitements, sur tout l’aspect mĂ©dical (quoique, c’est quand mĂȘme moi qui ait acceptĂ© de les faire, ils ont quand mĂȘme besoin de mon consentement pour faire tout ça hein 😉), et oui, ça fait un peu chier de confier la vie de son enfant Ă  d’autres personnes.

Mais j’ai quand mĂȘme le pouvoir de la soutenir, de l’aider Ă  traverser tout ça, Ă  s’exprimer quand elle a besoin, la rassurer…

L’occuper aussi mĂȘme si lĂ  j’en n’ai pas trop parlĂ© vu qu’elle est KO depuis quelques jours 😅. Mais Ă©videmment, jouer avec elle, faire des activitĂ©s, rigoler, regarder un film, etc… ça la soutient aussi 😉

Bref, je peux faire plein de choses Ă  mon niveau, mĂȘme si la maladie ce sont les mĂ©decins qui gĂšrent.

Si tu te sens impuissant.e je te conseille donc de faire comme moi : prends un temps pour regarder tout ce que tu fais qui apporte Ă  ton enfant. Selon TES valeurs Ă  toit hein ! Parce que pour moi c’est important les cĂąlins, mais peut-ĂȘtre pour toi c’est lui apporter un aliment particulier. Ou veiller Ă  ce que sa chambre soit jolie. Ou lui mettre un parfum. Ou… je ne sais pas quoi, mais toi tu sais trĂšs bien 😉

Des trucs pour ton enfant mais qui te font du bien Ă  toi aussi !

Si tu fais un truc pour lui mais que toi ça te fait chier c’est pas cool, ni pour lui, ni pour toi. Moi les cĂąlins, ça me fait du bien aussi. J’avais envie mĂȘme mais je n’osais pas. 😊

Et puis, de toutes façons, rien ne nous empĂȘche de tester pleins de trucs. (D’ailleurs ça me donne envie de dĂ©corer un peu la chambre tiens, je trouverais ça sympa 😄)

Et de changer. Peut-ĂȘtre qu’en ce moment j’ai envie de lui faire des cĂąlins. Mais demain je voudrais peut-ĂȘtre organiser une chasse aux trĂ©sors dans sa chambre. (Faut que je rĂ©flĂ©chisse si c’est possible ça, tiens đŸ€”)

Dis moi en commentaire : qu’est-ce que tu retires de cet article ? Et comment toi, tu soutiens ton enfant dans ses Ă©preuves ?

Bisous â€đŸŒˆđŸŒŒ

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Sarah Gascoin

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