Une leucémie, mais pas que… (quand les emmerdes s’accumulent)

Une leucémie, mais pas que… (quand les emmerdes s’accumulent)

Eh, ça serait trop simple sinon, hein ? 🤬

Le 25 décembre dernier, aux urgences, on nous annonçait que notre fille avait une maladie du sang. Une leucémie.

Ce jour là et le suivant, nous sommes restés avec notre fille à l’hôpital. A digérer la nouvelle. A laisser les soignants faire tous leurs examens dans tous les sens pour faire le diagnostic précis et prendre en charge la maladie le plus vite possible.

Jusque là, nous n’avions « que » ça à gérer.

Et puis, le troisième jour nous avons été transférés dans un autre hôpital, spécialisé dans cette maladie.

C’est là qu’a commencé à entrer en jeu d’autres choses que la maladie de ma fille.

Tous les trucs en plus (emmerdes)

1. Le Covid

Ah bah oui, nous sommes en pleine période covid actuellement, le pass sanitaire est en place dans les hôpitaux.

Comment ? Ça s’applique pas quand ton enfant est malade ? Ah bah, si si !

On va dire qu’ils nous ont laissé le temps de l’installation et des premiers examens (quelques heures en gros) avant de me poser la super question : « et en fait, vous avez le pass sanitaire ? »

Ah bah non, merde alors !

ET voici comment tu te retrouves à devoir gérer soit le fait d’aller faire des tests pour pouvoir rentrer à l’hôpital voir ta fille soit d’aller vite fait te faire vacciner.

Mon mari a opté direct pour la deuxième solution.

Moi je DÉTESTE être obligée de faire quelque chose, surtout quand ça n’a aucun sens pour moi et que je trouve ça parfaitement inutile et injuste… Bref, je suis partie sur les tests pour commencer.

Le temps que je redescende en pression 😅

Bon, ça, c’est le premier truc qui m’a bien prise la tête en arrivant.

Donc là déjà je ne suis pas focalisée sur ma fille, sa maladie, sa guérison. Voilà que je me retrouve avec un truc en plus à gérer.

Fais chier !

(Attention, ça je vais te le dire plusieurs fois dans cet article, tu es prévenu 😅😜)

2. Mon fils

Bon, évidemment, au milieu de tout ce merdier, j’avais quand même des petites pensées pour mon fils.

Je savais qu’il était bien pris en charge à ce moment-là par ma soeur et mes beaux-parents.

Mais je voulais quand même passer du temps avec lui pendant l’hospitalisation (longue) de ma fille. Pas passer tout mon temps à l’hôpital sans le voir.

Là ça ne m’a pas fait chier, mais ça m’a quand même un peu prise la tête pour trouver une organisation cool.

Surtout que les 2 jours que j’ai passé avec mon fils j’étais bien stressée par d’autres choses, en particulier des trucs à ramener à ma fille à l’hôpital, je ne me suis pas trop occupé de lui. Ni même beaucoup reposée et détendue 😅

A modifier pour la prochaine fois (dans quelques jours) 😉

C’est quand même pas simple de réfléchir à tout ça en même temps qu’on gère la découverte de la maladie et du traitement (j’y reviendrais dans un autre article).

3. Ma mère

Là on revient dans les emmerdes pures et dures.

Depuis l’annonce du diagnostic j’avais plutôt une bonne relation avec ma mère. Ça m’aidait bien de discuter régulièrement avec elle sur des aspects autres que médicaux (plus énergétiques, tout ça – comment accompagner autrement la guérison).

Faut dire qu’on avait clashé il y a quelques années, avant la naissance de ma fille justement, et j’étais bien contente de voir que ça avait fini par changé.

Et puis, en fait… bah non 😢

Voilà qu’il y a quelques jours elle a commencé à me péter un câble en disant tout ce qu’on faisait mal chez nous (je dis « on » pour inclure mon mari mais elle parle quand même surtout de moi) et que c’était certainement à cause de ça que ma file était malade.

Que je n’en n’avais rien à faire de tout ce qu’elle faisait pour moi et que je voulais confier ma fille uniquement aux médecins.

Bon, bref, je vous épargne tout ce qu’elle m’a balancé mais, putain, j’ai été hyper mal !

Sans parler qu’elle me l’a refait aujourd’hui à mon mari.

Bref.

Et voilà que je suis à l’hôpital avec ma fille, complètement déprimée par tout ce que me balance ma mère.

Bah ça, ça fait carrément chier ! Est-ce que j’ai vraiment besoin de gérer ça en plus, hein ?!

Bon, au moment où j’écris cet article je ne suis toujours pas hyper bien par rapport à tout ça.

Et je suis déprimée de ne pas juste pouvoir être là pour ma fille et juste prendre soin de moi et de ma famille.

Non, en plus, faut que je me coltine ma mère qui est pas capable de gérer son truc de son côté. Et encore moins de me soutenir (vu qu’elle est même en train de m’enfoncer).

Donc oui, faut le savoir, ça peut faire péter un plomb à votre entourage une telle nouvelle. Bon, connaissant ma mère je m’y attendais un peu quand même, mais reste que ça m’a fait bizarre quand c’est arrivé.

Oui, j’avais espéré que c’était fini tout ce délire… Mais non 😢

4. IP

Et pour terminer cette liste déjà bien remplie je trouve (non non, je ne pourrais vraiment pas juste me concentrer sur la leucémie de ma fille), voilà que le médecin m’annonce aujourd’hui qu’ils ont fait un signalement aux services sociaux. Une IP (information préoccupante)

Bon, déjà parce qu’elle n’est pas du tout vaccinée 😅

Du coup, ça c’est plutôt logique en fait. Et on sait qu’on s’expose à ça quand on choisit de ne pas faire les vaccins obligatoires.

N’empêche que ça fout un choc en plus dont on se passerait bien.

Mais aussi parce qu’elle (ma fille) est arrivée dans un état de dénutrition.

Et ça, ça fait mal à entendre.

Franchement, j’ai beaucoup entendu le sous-entendu que j’étais une mauvaise mère ces derniers jours 😅

Même si le médecin ne l’a pas dit, et que je ne suis même pas sûre qu’elle le sous-entendait vraiment.

Mais mon système interne lui, il aime bien faire ce raccourci direct.

Donc bref, maintenant j’ai peur non seulement pour la santé de ma fille + de l’enquête sociale.

Et comme je suis trèèèèès imaginative, forcément, je suis déjà en train d’imaginer le pire, à savoir le placement de mes enfants et l’interdiction de jamais les revoir. Sachant que ma fille est malade et qu’elle a besoin de moi.

Oui, je te l’ai dit, je suis rapidement très imaginative dans le pire des scénarios possible.

Bref, ce soir, entre ma mère et cette nouvelle, je suis à plat.

Et je n’ai même plus ma fille ni sa maladie en ligne de mire.

D’ailleurs j’ai rien réussi à faire avec elle cet après-midi à l’hôpital, j’avais juste envie d’hurler et de chialer. (Mais j’ai pas osé sortir pour le faire 😅)

C’est tout (pour le moment)

Bon du coup, faut le savoir, peut-être que la leucémie de votre enfant ne sera qu’un « petit » problème parmi d’autres 😅

Il n’y a pas que ça à gérer et c’est bien dommage.

Les solutions, ce que ça m’a appris

Au sujet du covid déjà :

Je suis ravie de m’être laissée le temps de la réflexion/décision parce que du coup j’ai bien compris l’intérêt de protéger ma fille au maximum des maladies.

Je ne décide pas de me faire vacciner juste parce que c’est obligatoire mais sans sens aucun. Juste pouvoir rentrer à l’hôpital (même si ça, ça donne déjà un peu de sens).

Ça pour moi c’était pas possible.

Même pour ma fille.

Ça m’a donc aussi permise de voir à quel point comprendre le sens des choses était important pour moi.

Oui j’ai besoin de liberté, ça c’est clair, mais j’ai aussi un fort besoin de SENS.

Et là il y en a un donc ça va.

L’autre chose étant que je n’ai pas non plus envie de passer toute mon énergie là-dedans, j’ai pas envie de lutter contre un truc pas forcément hyper important non plus.

Donc je suis beaucoup plus sereine vis à vis de ça – même si je déteste toujours ces lois de merde concernant le covid. Ça, ça ne change pas.

Mais ma fille allant être régulièrement immunodéprimée au cours de son traitement, ça a du sens de la protéger au max.

Mon fils :

J’en ai parlé plus haut, j’ai rapidement trouvé une organisation qui me permettait de passer quelques jours avec lui dans la semaine + en plus de maintenir les activités qui me font du bien (rencontre avec des amies, guitare et sport) donc ça, c’est cool.

A moi d’en profiter plus pour me reposer et passer du temps avec lui dès la semaine prochaine 😉

Ma mère et l’IP

Bon, ça ce sont les deux sujets touchy du moment.

Ce qui est top c’est que j’ai vu quasi immédiatement que j’étais en train de déprimé face à la réaction de ma mère.

Et que j’ai rapidement demandé de l’aide à ma soeur.

Qui connait bien la réaction en question, elle l’a bien prise dans la gueule avec sa fille aussi.

Ça, c’est vraiment un truc que je suis ravie d’observer, parce que j’avais tendance – avant – à rester plus renfermée à ruminer dans mon coin avant de m’exprimer et demander de l’aide.

Je célèbre 🥳

En plus, une copine coach formatrice, m’a demandé de mes nouvelles hier. Et, plutôt que de lui répondre un truc bateau ou vague, je lui ai dit clairement ce qui se passait.

Ça aussi c’est nouveau pour moi, d’habitude j’ai peur d’emmerder les gens 😅

C’est très agréable à expérimenter et voir que je peux compter sur d’autres personnes. Que je ne suis pas obligée de gérer ça toute seule. Que je peux l’exprimer.

J’aime observer cette évolution chez moi.

D’autant plus que, discuter avec ma soeur de ma mère et de nos expériences vis à vis d’elle, m’a fait prendre conscience ce soir qu’elle avait une forte emprise sur moi.

Ma soeur m’avait déjà dit qu’elle était cinglée, mais je trouvais qu’elle exagérait.

Là je vois clairement maintenant que :

  • si j’avais peur d’emmener ma fille chez le médecin (et je l’ai fait quand même ces derniers moi parce que j’étais vraiment inquiète pour elle, mais j’étais vraiment TRÈS inquiète) c’est parce que ma mère avait passer son temps à nous répéter que la médecine était « dangereuse », ne soignait pas bien, que les médicaments c’est de la merde

(d’ailleurs, soyons très honnête, je suis tout autant flippée actuellement par la chimie que par la maladie en elle-même. Ma mère nous a tellement raconté que la chimie c’était toxique et ça détruisait tout dans le corps que je m’attends à ce que ma fille fasse un arrêt cardiaque à tout moment… avec le traitement qui va lui sauver la vie !!!!)(et ma soeur m’a avouée qu’elle a paniquée pendant 15 jours après avoir fait vacciner sa fille d’éventuels effets secondaires… ah, parce que oui, ma mère est contre les vaccins aussi – c’est pour ça, entre autre, que je n’ai pas fait vacciner mes enfants d’ailleurs.)

  • je n’ai donc pas fait vacciner mes enfants par peur des effets des vaccins… parce que ma mère m’a dit que c’était très mauvais
  • si je n’ai pas amené ma fille aux urgences plus tôt, c’est que déjà je me méfie des médecins (revoir point n°1) je lui ai demandé son avis avant (elle est infirmière donc je sais qu’elle s’y connait quand même) et que pour elle, ça allait passer en travaillant sur ses énergies et avec des trucs alternatifs.

Bon, j’avoue que ça m’arrangeait d’essayer d’éviter de voir le pire – ça me rassurait. Mais en même temps je lui faisais confiance.

Et c’est ma soeur et son conjoint qui ont fini par nous convaincre d’y aller, alors que moi j’étais encore en plein doutes (même si j’avais prévu d’y aller le lendemain, parce que quand même l’état de ma fille ne s’améliorait pas et que j’étais super inquiète.). J’en veux à ma mère quand même de ne pas

  • c’est quand même elle qui m’a conseillé de faire « jeûner » ma fille pour la soigner, quelques jours avant qu’on parte aux urgences. Parce que ça soigne.

Je ne l’ai pas vraiment écouté, n’empêche que là, je commence à me dire que je l’ai un peu trop écouté quand même et que c’est peut-être pour ça que ma fille est arrivée en dénutrition à l’hôpital. Parce qu’en fait je ne savais pas vraiment ce qui était juste de faire. Et qu’il n’y a pas de raisons pour que je ne fasse pas confiance à ma mère, elle est censée s’y connaitre quand même et vouloir le mieux pour sa petite fille, non ?!

Bon, du coup, là je lui en veux pour ses conseils de merde !

Pour sa « phobie » (ou je ne sais pas comment appeler ça) de la médecine. Que moi j’ai écouté comme une conne. Et qui a mis ma fille en danger. Qui est peut-être bien même responsable de l’IP qu’on va se coltiner.

A la fois ça me fais grave chier d’avoir été trop conne pour l’écouter.

Et en même temps, je réalise que j’étais sous emprise d’une certaine façon.

Que, bah oui, quand tu entends toute ton enfance/ta vie que la médecine et les médecins c’est de la merde et ils ne soignent pas vraiment, ou qu’en tout cas ils t’empoissonnent avec leurs médicaments, bah oui, c’est dur de faire confiance dans la médecine en question.

Et c’est ta mère qui le dit, donc c’est logique de lui faire confiance, non ? Surtout qu’elle a été infirmière donc elle sait quand même de quoi elle parle.

Donc à la fois ce soir je me sens soulagée. Parce que je ressentais d’une certaine manière que je n’étais pas vraiment libre de mes choix et décisions. Mais sans parvenir à mettre le doigt dessus.

Sans parler de la honte ou même les gros blancs que j’avais quand les médecins nous ont demandés pourquoi notre fille n’était pas vaccinée par exemple. Bah oui, le seul truc que j’avais envie de répondre c’est que c’était parce que ma mère m’avait dit que c’était pas bien.

Et je trouvais ça nul comme réponse.

Je ne sais pas si ma mère est une perverse narcissique ou une cinglée comme dit ma soeur ou je ne sais pas quoi, mais ce qui est sur c’est qu’elle est effectivement au coeur de mes dernières décisions concernant la santé de ma fille. Et que ça ne m’a clairement pas beaucoup aidé.

Et que j’en avais honte, de ne pas assumer mes propres choix mais juste « suivre » ce qu’elle me disait. (Plus ou moins)

Donc le voir ce soir, et voir ça comme une emprise sur moi (ce qui est logique en fait) ça me fait du bien.

Et ça me permet de pouvoir enfin commencer à m’en détacher.

Faire mes propres choix.

Est-ce que je reste paniquée face à la chimio ? Oui 😅

Est-ce que j’ai envie de me faire ma propre expérience vis à vis de la médecine « normale » ? Oui aussi.

Alors, c’est putain de pas facile à vivre et en même temps ça me fait vraiment du bien.

Quitte à dire que oui, j’ai suivi ce que me disait ma mère, désolée, je me rend compte que j’ai été un peu conne.

Ce qui m’aide là dessus c’est de voir que ma soeur ressent en partie la même chose.

Oui, c’est vraiment une emprise. Et une croyance fortement ancrée.

Du coup, depuis ce soir je visualise une barrière de protection entre moi et ma mère. (Et accessoirement entre ma fille et ma mère aussi 😉)

Ça me fait du bien.

Ça me fait juste un peu chier de devoir en arriver là pour voir enfin l’emprise qu’a encore ma mère sur moi et comment ça m’emprisonne pour le coup dans ma vie de tous les jours. Surtout dans le domaine de la santé.

Exprimer

Voilà donc où j’en suis ce soir, au moment où j’écris cet article.

Journée hier intense (d’ailleurs 15 derniers jours hyper intenses 😄).

Ce qui m’a le plus aidé c’est d’être entourée de personnes présentes, qui sont là pour moi, pour me soutenir (comme ma soeur particulièrement ici ❤️❤️❤️❤️). Et surtout d’exprimer ce qui est là pour moi. Ne pas le garder.

Ce qui fait que j’ai vécu énormément de choses ces fameux 15 derniers jours, que ça s’enchaîne en plus. Et que je ne suis pas encore au bord du suicide 😅

Très fatiguée, ça oui, des moments de grosses déprime aussi.

Mais je vois que j’ai des ressources pour le traverser.

Et même écrire ici, c’est ma dernière « solution » en date, ça me fait du bien. Beaucoup.

Donc, vous n’êtes pas du tout obligé de rédiger un blog et de raconter votre vie au monde entier (même si, faut pas rêver, jamais le monde entier ne vous lira. Y a des gens qui n’ont jamais lu Harry Potter hein 😉😁😂)

Mais ça reste hyper important de trouver une ou plusieurs personnes à qui vous allez pouvoir exprimer ce que vous vivez. Un proche, un psy, un autre professionnel, écrire dans un journal, parler dans un dictaphone, faire une vidéo, etc…

Laissez sortir, ça fait du bien.

Et franchement, on a bien besoin de prendre soin de soi et de garder son énergie pour autre chose pendant cette période là.

Et comme, clairement, on n’a pas que le cancer de notre enfant à gérer, ça vaut le coup de chercher le plus rapidement possible le moyen de faire sortir tout ce qui vous arrive et vous impacte. Pour se reconcentrer le plus rapidement possible sur le plus important : notre bien-être, celui de notre enfant malade, et celui de notre famille (conjoint et autre enfant si vous avez).

Voilà pour moi pour ce premier article rédigé ici.

Je suis ravie.

Et je vais un peu mieux.

A voir comment ce sera demain 😉

(Je vis au jour le jour là, sinon c’est un coup à devenir cinglée. Et j’ai pas besoin de gérer ça en plus, hein ? 😜😁😂)

Prenez bien soin de vous ❤️❤️❤️

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Sarah Gascoin

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6 Comments

  1. Waouh. je t’ai mu jusqu’au bout, captivée. j’ai l’impression que tu as une lucidité dingue. ce que tu exposes, c’est dur, et très riche de contenu. bon mois de janvier à toi et ta fille, et ton conjoint et fils aussi.

  2. Wouaw ce truc de fou !
    C’est vraiment important que tu ai mis en lumière ta relation avec ta mère.
    Dans le jeu, n’oublie pas que tu influencera bien malgré toi ta fille aussi. Apporte-lui de la joie, et pas de la peur 😉

    • Oui, je sais bien que j’influence aussi ma fille.
      Mais je lâche quand même avec ça parce que sinon j’ai effectivement tendance à repousser ma peur – alors qu’elle est là. Ou ma tristesse – alors qu’elle est là. Et à vouloir absolument lui apporter de la joie et de la force – alors que ce n’est pas ce que je ressens en ce moment.
      Donc j’apprends aussi à me lâcher la grappe avec ça, et à viser plutôt d’être vraie au maximum, tout en lui exprimant (quand j’y arrive) que je suis triste, que j’ai peur, que je suis en colère, et que c’est ok. Et que ce n’est PAS DE SA FAUTE !
      En tout cas, vivre et accueillir mes émotions telles qu’elles sont, sans les juger ou me dire qu’elles ne sont « pas bien » pour ma fille.
      Je pense de plus en plus que ma fille sera mieux avec une mère qui assume qu’elle a peur, qu’elle est triste et qu’elle est en colère (et qui l’exprime et qui fait ce qu’il faut pour s’en libérer, évidemment 😉) plutôt qu’avec une mère qui se force à être joyeuse et à ne pas s’écouter parce que « c’est le mieux pour elle ».

      En tout cas, oui, je suis ravie de me détacher un peu plus de la relation avec ma mère. Ca me fait du bien 🥰

      Merci pour ton commentaire ❤❤❤

  3. Je comprends ton besoin d’écrire. Ça permet de mettre en mots tout ce que l’on ressent de façon plus ou moins confuse. Laisser « tout ça » dans un tiroir, ce n’est que de l’expression Là, ça devient un message que tu partages.
    J’ai écrit, après le décès accidentel de ma 1ère fille. Quand j’ai vu le livre en librairie j’ai eu un sentiment étrange, mais ça m’a aidée à me débarasser d’une partie de ces événements, au lieu de toujours les ressasser.
    Un jour à la fois, oui. Tu sauras certainement trouver autour de toi des gens qui te réchaufferont le coeur, par un mot un regard. Dans cette période où la sensibilité est exacerbée, tu trouveras plein de « signes » pour t’aider.

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