Une très belle journée (J76)

Une très belle journée (J76)

Cela fait 76 jours que nous sommes partis à l’hôpital. 76 jours que nous avons appris que notre fille avait une leucémie. 76 jours que j’ai vécu des émotions très fortes, plutôt du côté de la peur, de la tristesse, de la colère, de l’incompréhension, etc…

Aujourd’hui, je termine la journée comblée.

Parce que ma fille va beaucoup mieux.

Qu’elle a de l’énergie pour faire pleins de trucs, qu’elle marche toute seule, qu’elle parle aux soignants et autres personnels du service, leur pose des questions, leur fait même des blagues 😉

Du coup, j’avais envie de garder une trace de cette journée, qui a été si chouette pour moi (histoire de se rappeler qu’il n’y a pas que des mauvais moments 😜)

Ça va mieux !

En fait ça fait un moment maintenant que ça va mieux. Je dirais facilement deux semaines.

On a même commencé la nouvelle phase du traitement (la consolidation pour ceux d’entre vous qui voudraient le nom 😉) jeudi dernier.

Et ça se passe plutôt bien – même si hier elle avait bien mal aux oreilles (au point d’en pleurer) et que j’ai eu peur à un moment que ça recommence comme en janvier (ça avait commencé par une muscite carabinée qui lui procurait de vives douleurs aux oreilles justement).

Mâtinée

Mais ce matin, miracle (😜), elle n’a plus mal, elle se réveille direct en pleine forme !

Bon, et là on apprend qu’on part dans 45 minutes faire une IRM du coeur (oui, ils n’auraient pas pu nous prévenir plus tôt… 😏). Bon, bah, on se prépare en quatrième vitesse, j’ai le temps d’attraper un coloriage (parce que ça dure environ 1h quand même !!) et on descend au rdc.

Alors, si vous avez déjà fait une IRM « classique » du cerveau, vous savez que ça fait pas mal de bruit. C’est pas hyper agréable. Là, c’est cool parce que ça dure plus longtemps mais il y a beaucoup moins de bruit 😋

Bon, Elana a trouvé ça un peu long elle, logique, mais elle a bien fait ce que la dame lui demandait et tout s’est bien passé… à part qu’il a fallut lui poser une perfusion avant pour lui injecter un produit de contraste et l’enlever après. Ça, ça a été dur pour elle 😢

Ensuite on remonte. Et moi en fait j’ai bien aimé cette « occupation », parce que ça fait donc environ 2 semaines qu’Elana va bien mieux et a plein d’énergie. Et donc qu’elle s’ennuie. Il faut l’occuper. Et c’est fatigant en fait 😅

Eh oui, ce n’est pas parce que je fais de l’IEF et que j’ai mes enfants 24/24 avec moi que je m’en occupe toute la journée, loin de là. Ils jouent souvent ensemble ou tous seuls avec leurs jouets… sauf qu’à l’hôpital, ça ce n’est pas possible !

Du coup, ça fait 2 semaines que j’ai du mal à me reposer. Elle me fatigue 😅 (oui, il y avait quand même du bon en fait, quand elle était alitée 😅)

Et surtout, le fait qu’elle ait autant d’énergie et donc, qu’elle aille bien mieux, ça me fait me demander quand est-ce qu’on pourra rentrer. Parce que clairement, elle serait mieux à la maison.

Alors en fait, nous restons encore à l’hôpital pour le moment parce que les médecins veulent surveiller comment elle réagit à la suite du traitement. Vu les complications qu’elle a eu à la première phase.

Ce que je comprends très bien, d’ailleurs ça me rassure aussi.

Mais là, ça commence juste à faire un peu long, surtout vu l’état actuel de ma fille, qui va bien.

Je voulais en parler aux médecins ce matin, pour au moins leur demander si ce serait envisageable de rentrer, ne serait-ce que pour 2 jours.

Si vous saviez ce que j’ai envie de repasser quelques moments à 4, tous ensemble, moi, mon mari, mon fils et ma fille 🥰

Visite du médecin

Bah du coup pas la peine, la médecin qui est passée m’a dit direct que

  1. Ma fille n’avais pas de muscite (en rapport avec les douleurs d’oreilles de la veille). Bonne nouvelle déjà (la muscite c’est ma grosse bête noire maintenant 😅)
  2. Qu’elle avait autorisée Elana a pouvoir sortir de sa chambre quand elle voulait et même sans « fils » (entendez par là : sans perfusion 😉). Cool ça ! Et qu’elle avait demandé à l’institutrice du service de l’emmener faire le cours* dans sa salle de classe dans l’aile 2 (nous on est dans l’aile 3). 😃
  3. Qu’elle nous autorisait aussi, en arrêtant les fils encore, à sortir faire une petite promenade dehors !!! 😃😃😃😃
  4. Et finalement, qu’elle envisageait justement de nous laisser rentrer à la maison, à voir encore si ce serait pour une « permission » de quelques jours justement ou un peu plus 😃😍

Trop bien !

Le mieux c’est qu’on a effectivement fait tout ça aujourd’hui et c’était top !

Marche + sortie + classe

*Alors, au sujet de la classe, oui on fait l’école à la maison, et j’étais pas fan de l’instit au départ de notre arrivée ici. Et puis, depuis j’ai changé d’avis, déjà parce que ça me fait un moment où je n’ai pas à m’occuper d’Elana, c’est quelqu’un d’autre qui lui propose une activité – et ça c’est cool, par rapport à ce que je disais plus haut. Je peux me reposer un peu 😄

Ensuite, elle est là et à disposition, alors pourquoi ne pas lui laisser les apprentissages plus « scolaires » et moi passer du temps sans prise de tête avec ma fille ? Je trouve ça cool, et reposant aussi.

(Oui, je commence à être assez épuisée, alors je prends tout ce qui peut me permettre de me reposer 😉😁)

Et puis ça me donne des idées, après tout pourquoi pas avoir une prof particulière, et puis ça me décharge un peu, j’apprends à ne plus prendre la responsabilité de tout, c’est sympa. Je peux avoir de l’aide, ça fait plaisir à la prof, à Elana aussi, j’en profite 😉

Donc nous sommes allées dans la salle de classe, sans perfusion à traîner derrière nous. Elana a marché tout le long, pour sortir du service, dans le couloir, dans le service d’à côté (qui est l’hôpital de jour pour les chimios en fait, donc c’était marrant la plupart des soignants la reconnaissait et lui disait bonjour, c’était sympa).

La classe c’était cool.

Elana a remarché toute seule tout le chemin pour rentrer. 😃

J’en ai même profiter pour demander à l’instit si elle pouvait prendre Elana pour la classe demain à l’heure où j’ai un rdv en bas avec la nutritionniste pour mon fils.

C’est chouette de pouvoir sortir et bouger un peu comme ça.

On sort dehors 🥳🥳

Et cet aprèm, on nous a redit qu’on pouvait aller faire un tour dehors, trop bien 🤩

Du coup on s’est préparé, je suis allée chercher le manteau d’Elana dans la chambre des parents (lieu d’accueil des parents juste à côté de l’hôpital), j’ai pu lui récupérer un bonnet/turban pour lui protéger la tête du froid, elle s’est habillée (avec des vêtements et pas un pyjama) pour la première fois depuis quasiment trois mois… Et l’infirmière est venue à nouveau enlever la perf, on nous a amené un fauteuil roulant et on est parties en balade !!

On a fait le tour de l’hôpital quoi 😉

C’était génial !

Pour moi, parce que je ne bouge vraiment plus beaucoup non plus et sortir et marcher ça fait du bien (même en poussant un fauteuil roulant 😆).

Parce que c’était top de pouvoir ressortir avec ma fille, la voir dans un autre cadre que toujours la même chambre d’hôpital.

Elle a adoré en plus, même si elle a eu un peu froid au départ.

Elle me l’a redit plusieurs fois après, que c’était trop bien d’être allée dehors 😇🥰

Des améliorations comme ça, ça fait vraiment du bien. Surtout au moral pour ma part, parce que j’avais l’impression de ne plus en voir le bout 😅

Alors je savoure cette journée, pleine de nouveautés par rapport à ce qu’on a vécu jusque là.

Et surtout ça démontre une franche amélioration, et ça, c’est cool !

Comme ça nous a bien plu à toutes les deux, on va remettre ça demain, et après demain, et tant que c’est possible après tout 😉 (et bon, elle marchera dehors avec son père, parce qu’elle est venue à l’hôpital sans chaussures – je la portais – et elle n’en n’avais pas vraiment eu besoin jusque là, donc on elle n’en a pas ici pour le moment 😅. Et marcher dehors en chaussons… pas top quand même 😅)

Et voilà pour cette belle journée, dont j’avais envie de me souvenir ❤️

(Même s’il reste des ombres a tableau et que certaines choses m’ont bien plombée et énervée, surtout ce soir – mais là tout de suite, on va dire qu’on s’en fout 🙂)

Photos !

La journée en image 😃❤️ (parce qu’une fois n’est pas coutume, aujourd’hui j’ai pris des photos) :

Lien avec mon fils

Oh, et j’ai oublié de préciser mais j’ai acheté un téléphone à mon fils pour rester en lien avec lui même quand on n’est pas ensemble et on s’est envoyé pleins de messages toute la journée. C’était chouette 🥰🤩
Je sens que je nourris le lien avec lui, en plus échanger par écrit et à distance ce n’est pas la même chose, on ne se dit pas les choses de la même façon – et j’adore 😍

Rester en relation avec mes deux enfants, même si l’un est à l’hôpital et l’autre à l’extérieur, c’est génial !

(En plus, ça le motive et ça l’entraîne à écrire, donc ça me rassure au niveau des apprentissage et du niveau théorique qu’il devrait avoir pour passer l’inspection académique et pouvoir continuer l’IEF avec lui. Une pierre deux coups 😉)

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Sarah Gascoin

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